• 减激素的问题

    我在今年1月份的时候就把激素停了,当时是吃一天停四天,大概吃了二三个星期左右,我就自己停掉了,因为当时医保卡停掉了也没去看医生,想吃这么久应该差不多了。 可是最近有看到一些病友就算是五天吃一粒四天吃一粒的也要吃二个月的这种,我就在想我是不是停太快了,不知道会不会对以后有影响呀。我停药的时候血小板是100左右,之后一直都挺好,后来也稳定在130左右,不过六月份…

    2024年3月22日
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  • 出院血小板就降低,对激素丙球绝望…下决心看中医

    男孩,到今年12月份就是11周岁了,去年的这个时候还是在医院里呢,想想这一年来孩子的经历,真是感慨万千啊…下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下,希望都互相有帮助。言言从小就是非常健康的孩子,到去年十一之前,除了防疫针之外,都没有打过别的针,更没有跑过医院。一天天就是玩啊,淘气啊,自愿的每天放学都打1小时乒乓球,自愿的周末要游泳玩,每天还要被我逼着练习…

    2022年11月24日
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  • 微信病友交流群
  • 医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?

    各位亲们,我宝宝于2021年1月24日打了百白破疫苗,宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点,当晚高烧39.3度,30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137,出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查,血小板值跌到5。医生安排住院,因30日才用过丙球,先给予十天激素治疗(米乐松、地米),治疗效果不明显,十天内血小板值一直在1…

    2023年1月15日
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  • 单位体检血小板低,目前吃甲泼尼龙稳住血小板

    一、2021年1月13日,单位体检,老婆接到医院电话,叫速去复查血小板,血小板31。不敢怠慢,立即联系市人民医院血液科主任,住院,做了一系列检查,包括骨穿,后来检查复印单就有16页。主任是我的学生家长,很照顾,只观察,没有用其他激素,后本人上网查了一下,人都蒙了,当时不知道有我们这个大家庭。住院观察了5天,血小板报都在22——31之间,有几颗出血点,左脚有一…

    2023年4月4日
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  • 吃了2年的激素有依赖

    6岁已服用激素2年,要继续激素还是切脾,有和我们一样的给点建议2020年5月初诊为ITP,本以为是急性,服强的松2颗,减药后反反复复第一年效果还可以但减到最后血小板又往下掉,再加药,去年6月开始喝中药治疗,在减药到1颗时就不稳定降到3,再丙球冲击,血小板升到149,从输丙球开始5个月血小板又慢慢掉下来,再用丙球后效果不好维持了2星期就又掉下来,现在只好加药到…

    2023年4月8日
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  • 吃了几天激素药血小板就正常

    有很多免疫性血小板减少症的患者,以为吃几天激素药,血小板就会恢复正常,不再吃药,可没想到再复查时血小板却下降了,这到底是什么原因呢?你知道吗? 激素是很多儿童以及成人血小板减少症患者首选的药物,很多医生都会给病人开此药。虽然它有很多的毒副作用,但是它对血小板减少的治疗也有不可替代的贡献。可以减轻出血,升高血小板,是作为严重血小板减少症患者的急救治疗。口服激素…

    2023年5月14日
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  • 吃激素变胖后也有三大好处

    有网友好奇;想知道我的庐山真面目..本想上传照片,但怕把病友吓出心脏病,更怕后得的病友见后绝决服用激素.所从来个自我描叙.  声明;这绝非我本来面目,帅气的老公,人精的女儿可以作证变胖纯属吃激素的后期反应.      特写镜头;[有些夸张,纯属调侃]俺一大铁饼的脸上顶着三根毛,自吃激素后头发老掉。浓…

    2022年5月6日
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  • 吃激素后晚上不能入睡

    自己对身体的评价:先天右肾缺失,平时几乎不生病,感冒都很少有,偶尔肠胃不好拉肚子,肠胃有点吸收不好,人比较瘦,也偶尔跑跑步锻炼,自认为还比较健康,不过工作比较劳累,经常加班。苏医生您好,我于2019年2月10查出患有特发性血小板减少性紫癜,查出时血小板6个,住院吃强的松13片每天,打丙球蛋白20G每天,共打了5天,三日后,血小板到72,5日后到144,正常值…

    2022年9月20日
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  • 吃激素应该注意的问题及副作用表现

    血液病人吃激素的人很多,经常有很多病友询问吃激素的各类问题,比如激素产生的副作用,应该怎么办,吃什么药?某些症状是否是由激素引起的,等等。我在这里详细写一些,以便病友们查阅。 激素名称:泼尼松:醋酸泼尼松、强的松Prednisone、去氢可的松、去氢皮质素、1-烯可的松、Deltacortone、Meticorten;甲泼尼龙:甲强龙Sou-Medrol;地…

    2023年7月13日
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  • 吃激素提升血小板,被血小板减少症折磨的不成样子

    身边的一个亲戚,现在正被血小板减少症折磨的不成样子。为了提升血小板吃激素药,脸已经肿成了瓷实的腌菜用的大芋头一般,按上去又疼又硬,眼睛和嘴巴像三个陷进去的眼儿,额头和身上布满了小红疹子,嘴边还冒出一圈密密匝匝的男人似的小胡子。浑身总感觉轻飘飘的,使不出一点儿力气,偶尔外出一下还得防着摔跤。遮着口罩,头低低的穿过人群,害怕会迎上别人异样的眼光。每次见她,心里总…

    2023年5月8日
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  • 吃激素效果不明显,还要不要继续吃?

    近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问:“吃激素效果不明显,还要不要继续吃?”她吃激素已经接近半年了,数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药?——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。 激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和…

    2023年10月31日
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  • 吃激素时间不宜太长,副作用远大于血少板减少本身

    10.29开始口服激素甲泼尼龙片,最开始6片血小板最高91,一直到11月13号血小板值:56,接着口服5片至11.21血小板值:51,11.29-12.9口服激素4片一顿服/星期;今天检查结果血小板只有“27”,心里无比担忧啊,想哭…… 最近一星期孩子有点咳嗽和上火很厉害,口腔溃疡,连舌头都烂了,最初嘴唇上下有血点,有一次还出血了(不过很快就没有了),让图爸…

    2022年12月18日
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  • 吃激素血小板依旧十几个,是继续吃还是换药?

    吃激素血小板依旧十几个,是继续吃还是换药?这是近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问,她吃激素已经接近半年了,血小板数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药? ——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患…

    2024年2月4日
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  • 吃激素血小板升的很慢,该继续吃呢还是应该减药?

    病情与治疗情况:2019年冬天脚上开始发现出血点没在意,到2020年3月腿上布满出血点发现血小板减少。 3月-11月 激素治疗(从11片开始吃,吃上后马上涨到正常,慢速减停),停药时血小板正常,后来化验在一点点下降,5月血小板20左右(此时感冒)5月-2月激素治疗(从12片开始吃,吃上一周后血小板正常,半片半片往下减停),停药正常,后来血小板又一点点降6月-…

    2023年2月16日
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  • 吃激素血小板往下掉都维持不住

    我老公今年32岁,今年6月初老公出差回来后,我发现他身上有红色的指甲印,大家还开玩笑说在外边别的女人抓的,当时也没当事,后来红印越来越多,他自己7号去医院做了个血常规化验,当时血小板是15,大夫要求立即住院治疗。 6月9号第一次住院治疗的。在这之前我们刚刚结束天天往返于医院与家之间的日子半年,去年跟老公相依为命好多年的婆婆查出癌症住院,手术后两个月她便走了。…

    2022年12月8日
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  • 吃药激素脸和充了气一样

    外甥女四五岁,平时看着体格挺好的有次发烧检查出血小板非常少,20左右。最近一直在吃药,激素,脸和充了气一样…每个星期检查,血小板数值忽高忽低,一会100,一会五六十,今天检查又跌到20,医生要求住院。问医生为什么跌了这么多,他们也不知道原因,除了吃激素好像没其他办法,医生只说免疫力低。医院也跑了好几家,去杭州医院做了骨穿,医生说没什么大问题。过几天还得去看看…

    2022年11月22日
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  • 在减和停激素过程中宜慢不宜快

    激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后,方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳定,否则就意味着失败。病情确实持续稳定是指临床症状消失,实验室检查指标正常或较长时间的稳定,血象恢复正常等。另外,只有消除了可能引起复发的各种因素。诸如感染、过度劳累、怀孕期间等,都应看作复发因素。如果患者近期生活或工作环境出现较大变化,也不应考虑减激素。 减…

    2022年12月2日
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  • 大剂量地塞米松治疗血小板减少性紫癜

    治疗方法:口服强的松1mg/(kg·天),4~6周后,血小板数升至正常或接近正常后逐渐减量,每周减5mg后10~15mg/天维持治疗3~6个月。治疗4周无反应者,迅速减量至停用。 治疗前有活动性出血患者予血小板输注。治疗期间均予奥美拉唑口服防止应激性溃疡,口服钙剂预防骨质疏松,口服氯化钾缓释片预防低钾血症。与强的松相比,地塞米松为长效糖皮质激素,大剂量短疗程…

    2023年11月30日
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  • 如何理解糖皮质激素引起的股骨头坏死?

    谈到激素大家往往会想到骨质疏松、股骨头坏死,认为应用激素后发生股骨头坏死是必然现象,其实这里面有一定的误区。那么应如何理解股骨头坏死呢? 一 什么是股骨头坏死? 股骨头坏死全称股骨头无菌性坏死,或股骨头缺血性坏死,是由于多种原因导致的股骨头局部血运不良,从而引起骨细胞进一步缺血、坏死、骨小梁断裂、股骨头塌陷的一种病变。它与骨质疏松完全是两种概念。 二、股骨头…

    2023年5月24日
    41800
  • 小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童

    牛牛是在去年年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有11了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到330后出院,谁知出院没几天,血小板又降到47,再冲丙球,又升到了220,过了几天,血小板又降到了10左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1…

    2023年3月30日
    45900
  • 强的松与甲强龙哪个更好些

    强的松与甲强龙哪 个更好些,无抗体是不是不适合激素治疗?答:强的松与甲泼尼龙没什么严格区别,有的糖皮质激素有些需要肝转换有些不需要肝转换,肝功能好的用强的松,肝功能不好的需要减轻肝脏转换功能的用甲强的松龙,因为他们不需要转换了直接发挥作用。没有抗体,你没有血小板抗体,不等于没抗其他的抗体,也不等于不是免疫性血小板减少,医学上能测的抗体有限,全球已经废除查血小…

    2023年6月18日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。