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儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
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儿童ITP治疗、愈后注意事项相关问题汇总
儿童ITP治疗、愈后注意事项相关问题汇总 1、为什么有的ITP儿童在发烧或感冒后，反而血小板上升了？还会反弹吗？ 北京儿童医院答：感染可能引起血小板减少，但是ITP患儿不一定在每次感染后都出现血小板减少，还是取决于感染的类型，以及是否产生血小板相关抗体。ITP可能会因感染、药物、疫苗等诱因下复发，注意避免感染和可疑的药物，疫苗的接种需慎重。 2、家里已有一个…
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儿童急性血小板减少性紫癜，自愈的疾病不宜治疗过度
儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病，因其起病突然，皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出，家长恐慌、着急，到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长，一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A，甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上，想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解，一些…
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儿童血小板减少发病都有一个感染史
很多儿童发病都会有一个感染的病史，可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体，也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡，不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。 儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因，在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体，导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低，只要没有…
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儿童血小板减少新病友群-语音聊病
儿童血小板减少病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP儿童交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们的孩子保驾护航，早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验： 在免疫性血小板减少症（ITP）患病群体中，儿童很常见，这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多，造成血小板减少，表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑，鼻衄、牙龈出血等症状！ 当患者出现血小板减少时，…
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免疫变化儿童血小板减少症能自愈
ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常（紊乱）引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善，免疫系统发生疾病不易治疗，所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育，免疫系统尚未完善，因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病，是因为身体中有妈妈给的抗体，比如妈妈患过猩红热，痊愈后身体内就有抗猩红…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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免疫性血小板减少症的认识误区
大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。原发性免疫性血小板减少症（ITP）。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病，以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓…
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免疫性血小板减少症能买保险吗？
免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗？没病前可以买，得病后不能买！（保险公司不做亏本生意）重疾和医疗险基本买不了了，寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜，但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份，也过去一年多了。如果只是单次急性发作，…
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免疫性血小板减少症诊断与治疗-杨仁池
今天来的孩子比较多，这边的桌子有点棱角，大家需要注意一下，不要磕碰到了。有几点我想说一下：首先，我感觉很抱歉，最近一两个月事情特别特别多，有些咨询的帖子我这边回复迟了，以后我尽量及时处理。再者，前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子，有篇文章提到，一位病友看到我的回复，专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗，幸好我的回复还算严谨，哈哈。看…
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免疫性血小板减少过程及其原因
免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…
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关于ITP，目前为止ITP尚无根治特效药物及医院
ITP是一种自身免疫性出血性疾病，但至目前为止，ITP尚无根治手段。ITP（免疫性血小板减少症）曾经称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，但部分ITP患者并没有紫癜表现，且其发病机制主要为免疫失衡导致的血小板破坏增多和血小板生成不足，所以现在ITP的全称为原发免疫性血小板减少症，更能体现疾病特点。关于ITP，目前为止ITP尚无根治特效药物及医院…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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关于仿制药，来了解一下吧！
有钱就吃进口的，没钱就吃国产的病情急吃进口的，稳定后吃国产的大病重病吃进口的，小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的，年轻力壮吃国产的实在不行，就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映，救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫，由国际制药巨头诺华公司研发，官方售价4万一盒，且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药，就“吃掉”一套房子。而…
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关于原发性血小板减少症（ITP），收藏这篇就够了！
但目前为止，ITP尚无根治手段。慢性ITP患者的血小板水平需要保持在安全范围，同时患者应按时进行随访，遵医嘱调整药物，使得ITP能够进入慢病化长期管理！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种常见的血小板减少性疾病。以孤立血小板计数减少为特征，约占出血性疾病总数的1/3，成人年发病率约为5-10/10万，60岁以上老年人是高发人群，育龄期女性略高于同年龄组男…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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再障与ITP如何区分?
血小板减少既是病也是症，因为很多疾病会以血小板减少为首发症状，让人容易混淆，甚至发生误诊误治的现象，纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明： 如果把再障和ITP比作两块地，再障是一片沙漠，根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地，本来可以长庄稼的，但是庄稼被蝗虫吃掉了，也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼，但是原因不一样。IT…
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再障治疗方案利与弊的总结
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
