• 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
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  • itp治愈案例!

    初发病: 茜茜4岁生日前后,2012年5月,这一个月茜茜流鼻血若干次,去医院说是空气干燥,没有化验,腿上磕青,还以为是幼儿园滑滑梯的缘故,跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心,最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院,当我第一次签署病危通知单的时候,心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活…

    2022年8月24日 儿童康复案例
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  • 发烧血小板上升 免疫系统紊乱

    不平凡的一年 ,也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年,也是幸运的一年!从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生,从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜,说实话 当时自己也有点小骄傲(此处省略无数字)。在医院住了几天,我们就回家了,没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼,从此…

    2022年6月13日
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  • 病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任

    突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病,当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点,当时天真的我还以为是过敏了,想着过几天就会消下去,然而并没有这样,过几天反而更加严重了,于是就跟家里人商量去医院看看,如果是过敏就买点药,如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时,大夫说孩子血液有问题,血小板低,建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查,必要时…

    2022年4月30日
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  • 儿童血小板减少服用阿伐曲泊帕升血小板效果好

    病毒感染引起血小板减少 我是儿童ITP群的患者妈妈,我女儿名叫圆圆,今年12岁,我讲一下我女儿的生病过程,我女儿是4岁时因腿上淤青很多去医院检查发现血小板减少,当时听医生讲述这个病真的害怕极了,心想孩子怎么就血小板减少了呢,就连夜去了沈阳盛京医院,在盛京医院化验血小板是32,医生简单解释了开了利可君就让回家观察了,回家一周后孩子感冒血小板直接低到17在大连儿…

    2023年5月5日
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  • ITP孕妇生下宝宝的血小板情况(ITP非遗传病)

    问过很多医生,查过很多资料,都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问,不住的查。(这里当然也包括我)下面,我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况,为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧! 我自己:1988年发病,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识…

    2022年5月10日 itp孕产案例
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  • 特发性血小板减少治疗经验分享

    万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了! 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,…

    2022年6月24日
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  • 孩子的血小板减少紫癜自愈了,和空气环境有关

    我们是2019年头发现的,孩子10个月。第一时间是脸上出现血点,以为是吃什么东西过敏引起的,到医院看皮肤科,医生叫抽血化验才知道血小板低,医生推荐到大医院做全面检查。估计是前半个月打预防针引起的,因为那天抽血化验有23左右,隔天到上海儿童医学中心去挂号,医生又抽了次,血小板又跌到20,然后做了一序列检查,骨穿什么的,报告出来是血小板减少紫癜,起初医生给输了一…

    2023年2月5日
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  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
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  • 儿童ITP家长的心态焦虑问题

    ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章,其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看,也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大,来陪孩子走完这一段艰难的路,去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享,因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得,对于疾病,我们家长有时候更需要心理…

    2022年5月30日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少症4年了,终于血小板升到正常了

    4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂! 女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素,丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到…

    2023年5月13日
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  • 小知识:血小板减少症(血小板计数低)-症状与病因

    什么是血小板计数低? 血小板是在血流中循环的小细胞,有助于凝血。与其他血细胞一样,血小板也是在骨髓中生成。血小板也称为凝血细胞。正常情况下,在一份给定的血液样本中,血液中会含有一定数量的血小板。这个数值就是你的血小板计数。 血小板计数低会使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑,并出现鼻出血和牙龈出血血小板计数极低可能导致脑内出血或肠道重度出血引起血小板计数低的原…

    2022年10月6日
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  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
    1.5K00
  • 疫苗不良反应造成ITP,历时一年基本痊愈

    去年的今天我们在医院度过的,今天在家里吃着好吃的,一家人在一起说说笑笑,这一年的苦算是没白吃,因为宝宝的情况已经好多了,血小板已经稳定有半年了,前几天测了血小板151,停药的半年里都是一百以上,脸上脖子上会有小出血点,但是过几天自己就会消,我相信宝宝应该是痊愈了,特地跟大家说一声,真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态,相信孩子都会好的! 大…

    2022年6月5日
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  • 血小板减少症itp康复经历

    孩子生病那段时间,现在回想起来还是历历在目,痛苦、选择、懊悔仿佛还在回荡…2020年是疫情突发的一年也是心痛的开始,3月初突然发现孩子舌头上有出血点(当时认为是黑点),回想起来早有其他症状脖子处有出血点一直未消(太像抓痕未注意),发现后立马至乡镇卫生院检查,血常规报告显示血小板数目30(远低于标准100-300)医生让我们立即前往杭州医院治疗。当天没顾上中饭…

    2023年5月10日
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  • 如何理解自愈性疾病的“自愈”

    人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体,尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病(自限性疾病可能有权威的定义,但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义,所以只能凭个人理解简单描述这类现象)。人体的自我修复过程当然不止于此,有时候免疫系统功能异常,也会攻击自身的正常细胞组织,或者攻击一些没什么致病性的抗原…

    2022年6月8日
    1.5K00
  • 小知识:免疫性血小板减少症(ITP)-症状与病因

    什么是免疫性血小板减少症 (ITP)? 血小板就是凝血细胞,它们是在血流中循环的小细胞,有助于凝血。“-Penia”(减少症 )是指太少。所以,血小板减少症 (thrombocytopenia) 是指血液内的血小板太少。 免疫性血小板减少症是指由于自身 免疫系统的破坏导致体内血小板太少。 血小板太少使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑,并出现鼻出血和牙龈出血医…

    2022年10月5日
    1.9K00
  • 调整血小板减少症的心态生活质量

    免疫性血小板减少症(ITP),以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜,本病是良性病,仅表现血小板减少。 声明:文中仅代表对疾病的理解和建议,由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点 仅供参考! 本病的诊断不难,家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作,血小板高高低低,并不稳定,特别是在感冒,腹泻等之后出现,因为…

    2022年6月18日
    1.6K00
  • 家长要充满信心,小孩血小板减少可以自愈

    在万哥的血小板减少病友网站平台”儿童康复案例“下面,有许许多多儿童原发免疫性血小板减少症的孩子都自愈了,请家长们一定要对自己的孩子充满信心,只要还是ITP这个病,我们的孩子可以自愈!我家孩子就是案例,下面分享我家孩子的自愈经历: 发现儿子血小板减少症已经9个多月了,其实在一周岁体检的时候,血小板数值就是70几,我们以为检测错了,因为小…

    2023年1月22日
    1.2K00
  • ITP康复案例,停药血小板正常

    对于ITP我想我不用多说,大家对它一定都很深恶痛绝~! 是啊!多少孩子因为这个病受病痛的折磨,240天前我的孩子就被诊断出ITP,当时并不了解只是觉得治疗就没事,可还是纠缠了这么久,下面是孩子的具体情况,希望对大家有帮助~! 宝贝现在21个月大~!发病时14个月当时因为便血验血常规,在儿童医院时血小板22(2200)到省级医院时已经是3了也就是(3000),…

    2022年9月20日
    1.3K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。