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关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我
关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我，因为已经开始上班，没办法一一回复，也确实能够体会宝妈们焦急的心情，统一整理下我知道的情况： 1.引起： 疫苗或者病毒都会引起，是一种免疫过激反应，总体来说还是小孩免疫系统不稳定造成的。如果是疫苗引起一般疫苗注射俩三周后出现。 2.治疗： 低于30以下丙球治疗看效果，效果不明显的话再上激素，如果是免疫性血小板综合征丙球和…
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血小板23，医生递上病危通知书！现在血小板康复了
有一种幸福只有为人父母才能体会到，我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜，感受到生活中角色的转变，我终于当妈妈了，带给我们全家人满满的的幸福，由于孩子的出生，让我再一次感觉到生命的奇妙，母亲的伟大！ 这些年，我陶醉在浓浓的幸福，满满的爱，突然，上天给了我致命的考验，2020年10月28日，我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青，我吃惊地问孩子怎么弄到的，他说…
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血小板减少治疗过程，关于itp的治疗经验感想和大家分享
3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…
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康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定
初发病 初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。 因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜…
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康复分享丨免疫性血小板减少症（成功毕业）
免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…
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血小板稳定了盼痊愈，康复了怕复发（已痊愈）
每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
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2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程
2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了，从指标来看，血小板从2013年3月开始升至正常值，但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说：“解决恐惧的最好办法，就是面对它”，当我们敢面对它时，我们即不再恐惧；我…
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确诊血小板减少症自愈的路上，庆幸进对了病友群
庆幸遇到您，血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥，专业的轩爸，涵妈，伟姐，军刀！还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们！还记得宝宝初发病时，是5.25日晚，打了脊灰疫苗第14天，疫苗后那天宝宝身上很多小血点，我当时还没注意，随口说了，妈，老公，安安身上好多小点点，是怎么回事，当时看宝宝精神比较好就没管他，后来吃了晚饭，老公看了宝宝身上的小血点，…
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特发性血小板减少性紫癜出院三个月血小板正常
大年二十九，宝宝突然脸上身上手脚起小红点，在县医院检查血小板20，马上转院西安儿童医院，经急诊诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) 要求住院被告知血液科没有床位，只能去急诊挂水后去酒店休息，宝爸早上五点去血液科排号住院，我和老妈带着宝宝又做了一个血常规，在等结果时检验科来电话让带着宝宝再去复查一次，当时血小板低到只有5了，只记得当时抱着宝宝我的两只腿有千斤…
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国外治疗儿童ITP案例
晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  …
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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儿童急性血小板减少性紫癜，自愈的疾病不宜治疗过度
儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病，因其起病突然，皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出，家长恐慌、着急，到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长，一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A，甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上，想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解，一些…
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血小板减少切脾十几年后，我生了宝宝
我是6岁左右检查出血小板减少（ITP）的，我现在隐隐约约的感觉，自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了，而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了，孩子胖成那样子太受罪了，所以反反复复的，以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得，激素治疗最好的效果就是到三万左右，再继续用药就没有变化了，一减药就降下来了，期间…
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脱离个位数血小板94
我的感恩信要来了，别笑话我，语文水平就这样，语言组织也是有限，实话实说！ 你家快好了 时间一晃快四个月了，我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天！12月9号凌晨四点多发烧，我心急如焚，继血小板低发生之后，这是第一次生病，我突然不知道发烧应该干什么，我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样，所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办，…
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免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈
你是我的全部 2021特别的一年，8月7日我满怀期待迎来了我的全部，我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16，颅内膜下出血点，签病危，急诊留观输丙球，孩子抽血输液的痛哭，作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院，原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…
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疫苗引起ITP的数据
疫苗引起ITP血小板减少性紫癜的病历很多，免疫性血小板减少性紫癜(ITP),病毒感染是导致ITP的主要原因之一，刚好看到这样一段文献，发出来大家参考。国外大样本的研究发现，疫苗包括乙肝、麻疹等多种病毒疫苗可以导致ITP，麻疹疫苗是减毒的活病毒疫苗，因此国外多个研究报道发现，在注射疫苗后一个月内发生的ITP，大多均为疫苗相关性ITP。 这样的ITP大多数为急性…
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因病结缘感同身受 还好只是ITP
因为itp，我们开始结缘 2021马上就结束了，很想跟大家唠唠心里话，从未想到，有一天我会进入一个这样的大家庭，明明素不相识，却又感觉亲密无间，大家好，我是豆豆妈！因为itp，我们开始结缘，尽管我们并不想因此结缘！如果可以，我宁愿这辈子我们都能互不相识，可是，命运给了我们一张同样的考卷，在解答的过程中，我们认识了彼此，开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…
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一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程
等在自愈的路上 心随所想提笔:暮然回首，瞬间孩子患病已有三年多时间，突然间很想写点什么，今日提笔又不知从何说起，心中有太多的感钱与心酸，其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸，庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台，不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限，文章里面没…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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血小板降低反反复复5次了，到底该怎么办，还能好吗？
我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素+丙球血小板升至68出院，过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4，又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，…
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血小板减少病友疑问、陈斌教授解答
问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…
