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我再生障碍性贫血没接种疫苗，感染新冠了…
我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的再障患者，可以描述一下感染经历以及血小板波动记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例： 重型再障移植后一年四个月，没有打过疫苗，10月底阳过了，看最近政策有放开，避免大家恐慌，分享我的治疗经历给病友们做一些参考！首先分享…
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血小板减少日常注意事项大全
提示：多交流、多学习，千万不要因为自己懂了一点，知道安全值就忽略了学习。 血小板减少日常注意事项大全 一、防止感染要预防感冒，避免病情的加重，长期服用激素也可诱发和加重感染，所以要采取措施，注意保暖，冷暖适宜，防止感染。若有感染后，要及时到医院就诊，以便同时采取抗感染等治疗措施。 二、避免过敏尽量避免蚊虫叮咬；若有食物过敏、药物过敏，都应该避免； 三、不要过…
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儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
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免疫性血小板减少症的认识误区
大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。原发性免疫性血小板减少症（ITP）。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病，以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓…
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教你辨别 干性出血和湿性出血
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
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ITP切脾 我康复了
ITP切脾 我康复了 大家好，我是被确诊为ITP 切脾的患者，现在切脾一年了，血小板数值正常，把我的就医经过分享给大家。 2016年5月4日生了我的儿子，一直母乳喂养，整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右，身上和腿上出现了红点，以为是过敏，去看皮肤科，皮肤科医生说这个不是过敏，让去血液科看。我就去了昆华医院血液科，抽血，之后血小板在90左右，医…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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血小板一直在100以上，温暖的病友群大家庭
花儿开了，一开始不想用这个名字，觉得俗气。但想想，这个最符合我的心情，所以俗点就俗点吧。 一年两个月，一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月；这期间的酸甜苦辣，心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州，不太平。洪水和疫情，我以为是最难的，8月8日，却成了摧毁我的一天：儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下，去儿童医院看免疫科发现的。 我…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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血小板开始自我恢复了，我的故事！
我大二寒假的时候有一天在家刷牙，发现牙龈开始流血，起初没太在意，直到一个小时之后我满嘴血腥味，才照镜子发现牙龈一直在流血……我用舌头舔干净了牙齿上的血迹，很快就又流出来了，我之前刷牙也有过牙龈出血的症状，但是从来没有过一个小时都止不住的情况。 之后我身上开始出现紫色的斑点，最初是膝盖，我以为是静脉舒张袜太紧，勒出来的，之后紫色斑点越来越大，向全身蔓延，每天脱…
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血小板只有0，抗心磷脂惹的祸
血小板只有0 2019年正月里的一天，我老公又发烧了！没错，他最近半年里感冒发烧的情况特别频繁，因为工作原因经常熬夜，也没有把感冒当回事，只是拿点感冒药吃吃就好了！这次又感冒了，而且发烧！就直接去医院查了血，结果出来了，血小板只有0，医生有点惊讶，又抽血查了一次，还是0！ 赶紧去了三甲医院，医生看完结果就让住院了，做了一系列检查，包括骨穿！结果就是免疫性血小…
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血小板低得了新冠会怎样？会严重吗？病友更新
政策放开后，身边的新冠阳性人群越来越多，很多血小板减少病友也中招了，病友交流群整理了几位阳性病友的经历，供大家参考。 相比于新冠带来的影响，身边含沙射影喷的人更可怕。她也希望市民朋友如果不幸中招，也无需慌张，只要积极接受治疗，康复就胜利在望。感染原因：个人了解疫情的严重性，非必要不出门，从解封后一直佩戴N95，与确诊病例的轨迹也只存在21号的时空交集并且全程…
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ITP病（免疫性血小板减少症）之等风来
当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…
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海曲泊帕的医保价格是多少？需要长期吃吗？
海曲泊帕进医保啦，题主从百度搜索2021年公布的医保目录就可以找到。海曲泊帕是21年6月份上市，当年就被纳入医保，而且ITP(原发免疫性血小板减少症)和SAA(重型再生障碍性贫血)都在医保范围内，同时也是目前国内唯一一款用于治疗SAA的药物。按照最新的医保政策，2022年1月1日之后，海曲泊帕降价70%，医保后价格为1765.4元，按平均70%的报销比例计算…
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明明白白看懂EB-DNA检查报告
明明白白看懂EB-DNA检查报告——血液分类 今天要给大家吹的是关于EB-DNA检查报告的一些知识，这是第一部分，关于血液的分类，我原来也傻傻的分不清。因为经常会有病友问到这样的问题： 1、5E+02拷贝是什么意思？2、什么是全血、外周血、血浆、血清、PBMC？3、为什么全血转阳性了，血浆会是阴性的？4、为什么血浆是阳性的，淋巴亚群还会有？5、未检出和小于最…
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药物治疗无效选择了切脾！切脾一切都好
8月发现血小板减少以后，一直在网上寻找各种治疗办法，虽然没有什么交流，但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今，切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。:) 现在回想，其实我体质一直不是很好，小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的，就止住了，也没进医院检查。后来也有过鼻子出血，也都止住了。大概是感冒啊，鼻…
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中医中药治疗血小板恢复正常
懵懂的初发病 寒假期间，刷牙时牙龈一直在出血，我以为只是上火，却不曾想牙龈出血已连续一个多礼拜，妈妈看我这情况说不行去医院看看吧，开点药吃把血止住，不然怎么过年呀。于是妈妈陪着我去医院进行了血常规检查，没想到结果一出来，我的血小板只有30多个，医生告诉我这远远低于正常人的血小板数值。医生给我开了一些止血的药物并建议我住院进行治疗。止血药物很快将牙龈出血的问题…
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三十年血小板减少性紫癜治疗历程和大家一起交流
患原发性血小板减少性紫癜已三十多年，最近病情好转，身边太多此类病，现把治疗历程写出来，希望ITP6病友网站里同样病患者或家属交流，以便更好更快的康复！母亲八几年就患此病，那时我太小不甚了解，小时一直跟奶奶过，父亲带母亲到处治病，展转武汉各大医院治疗，家中甚是还保留父亲与医生的通信，大医院治疗主要激素治疗，效果甚微，发病频率颇高，由于那时家境贫穷，治疗断断续续…
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家长要充满信心，小孩血小板减少可以自愈
在万哥的血小板减少病友网站平台”儿童康复案例“下面，有许许多多儿童原发免疫性血小板减少症的孩子都自愈了，请家长们一定要对自己的孩子充满信心，只要还是ITP这个病，我们的孩子可以自愈！我家孩子就是案例，下面分享我家孩子的自愈经历： 发现儿子血小板减少症已经9个多月了，其实在一周岁体检的时候，血小板数值就是70几，我们以为检测错了，因为小…
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认识这个容易被误诊的结缔组织病–干燥综合征
结缔组织病是指的自身免疫反应的总称，为什么叫结缔组织病，主要这类疾病是损害结缔组织，结缔组织在身体各个部位，都有分布，各个脏器都是存在的，实际上我们结缔组织是一个总称，结缔组织病里面，也可以分系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、肌炎、皮肌炎、未分化结缔组织病等等一系列。建议，如果担心误诊可以到上级医院进行诊断治疗！下面介绍一下容易被误诊的结缔组织病干燥综合征：…
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调整血小板减少症的心态生活质量
免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…
