• 如何做一个“聪明”的病人 如何做一个“聪明”的病人
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  • 置顶 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 置顶 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
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  • 来自一位紫癜康复病友的经历和建议

    我自小偏食,水饺里除开葱段不许加一切菜,小零食和工作餐对半劈。再加父母惯我,也无论,直至病了。或许,很多小孩都是像我相同从特色小吃到大,别人也没事儿,因此说怪这种命运,体弱多病。这就是遗传的作用。我告诉我,如果我生来强壮,也许就不会有这样的事。 因此,我想提出一个非常重要的建议:无论紫癜是什么类型,都应该忌口。零食再也不能吃了!父母绝不能手软!五年前我接触了…

    7小时前
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  • 关于医院看病不能盲目啊!多留心点是好的

    今天看到论坛里的开心ITP说要到石家庄去看医生,希望能好。我先前通过电视里中华医药的栏目去石家庄平安医院看过,说是权威医院,中西医结合的。打电话去问费用怎样,她说500来元药什么的,结果到那后那些护士和医生都是相当的热情和蔼的,本打算去那来去就一星期的,因为自己血小板也不怎么低的。 进住院部,整栋的都是比我厉害数倍的血液病患者,我在那真的是比正常人还正常的,…

    7小时前
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  • 换药艾曲波帕血小板27涨至112效果杠杠

    多年血小板减少性紫癜,4月6日换药艾曲 艾曲波帕,血小板27涨至112,效果杠杠的! 本人酒局比较多 加上长期的劳累 睡眠不足 才30岁 有一次吃海鲜喝啤酒后感觉浑身痒 挠完以后就有出血点 以为是海鲜过敏没太在意 结果经过一段时间发现没挠过的地方也开始有血点 加只一次感冒以后嘴里都是血泡 自行百度了以后以为是白血病 到医院检查血小板最低到2 直接收的住院做骨…

    7小时前
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  • 血小板破坏方面的因素就是成熟障碍吗?

    我从怀孕8个月血小板减少从220降到80,生产当天64,出院时80,产后42天复查45,现在生完5个月,血小板一直就是30-50左右,身上一直有散在的出血点。从北大人民医院看了一个月,血小板破坏方面的因素(红斑狼疮、甲功五项、生化20、白细胞分类、肝胆胰脾、呼气试验、糖蛋白测定等)都没有明显异常。近日又做了骨穿,结果是骨髓增生3级,粒系占57%、红系占18%…

    1天前
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  • 想跟ITP女性患者说

    在我们这个如花的年纪里,如果没有ITP,或许我们不会觉得生活中会有意外。又是一个5月,又是一个夏天来了。亲爱的女孩子们,你们是不是和我一样,期待穿上漂亮的连衣裙,期待穿着比基尼沐浴在沙滩,期待在某个夏夜不顾形象的吃着十三香龙虾,期待和三五好友去欢乐谷,去玩过山车,去爬山,去看海·····可是,面对这些本该属于我们的快乐,现在我们都要因为ITP而放弃,身边人他…

    1天前
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  • 难道要一直依赖激素治疗?

    病情反反复复,血小板低到个位数,激素减量就不行,难道要一直依赖激素治疗?脾是切还是不切!! 本人刚入职的小医生一枚,在地方医院上班,既往2年前甘肃某大医院已明确诊断为ITP,给予激素治疗后血小板恢复正常,患者自行停用激素。1周前患者再次出现血小板减少 2×10^9,就诊于西京医院,确诊诊断为ITP,西京医院给予激素和丙球治疗,血小板恢复到44&#2…

    1天前
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  • 这种情况是不是激素无效呀???

    这次用激素效果不好,因为期待美罗华起效,激素减的有点快。口服从10片开始,每周减2片,减到时血小板11,减到3片血小板4,从3片加量到8片吃一周,血小板只达到11,8片又持续一周,血小板10;减量到7片用一周,血小板还是10;减量到6片(一周),今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀?不管怎样还是想尽快把激素减完。

    1天前
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  • 血小板减少症突如其来的病状不知所措

    21岁,本是一个小姑娘含苞待放的时候,但是突如其来的病状,让我突然不知所措。2016年7月初,无意间发现腿上多了很多的小圆点,像针尖一样的大小,刚开始还以为是对什么过敏了呢,也没放在心上,没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:你这是过敏了,应该是过敏性紫癜,于是给我开了药,说让我有时间去医院查个血常规和过敏源。当时也没太放在心上。到了…

    1天前
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  • 用碧康的仿制药期待有效

    说说我妹妹16年的ITP血小板减少病史吧!我妹妹12岁暑假一天晚上在洗脚时,妈妈突然发现她脚上有很多小红点,以为是皮肤病,第二天立刻带妹妹去儿童医院皮肤科看,结果医生一看马上让验血,当时血小板6,吓得医生立刻让住院,进入血液科后同病房的都是白血病化疗的孩子,让我们立刻意识到了这个病的严重性。 接下来的一周各种抽血化验治疗,而我因为上高三,不得不在家里自己照顾…

    2天前
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  • 什么是血小板减少?症状、病因和治疗方法

    想了解血小板减少的症状、病因和治疗方法吗?本文详细介绍了血小板减少的相关知识,帮助你更好地了解和处理这一问题。 简介 血小板减少并不是一种独立的疾病,而是血小板减少症的主要表现,血小板减少除了发生于血小板减少症之外,还可见于其他很多疾病,如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板减少是指由各种原因引起的血液中血小板减少,不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑…

    2天前 治疗过程分享
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  • 用激素血小板上升后激素该怎么减量?

    今年32岁。刚开始发现下肢有小红点,经多家医院化验,血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗,效果很好,两周就正常,3个月左右就停了,医生说停得太快了,结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松,结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药,一般都是凉血止血,补益肝肾的,孩子上高中,药是药店煎的,不知道是吃得不正常还是什么原因…

    2天前
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  • 血小板个位数,现在四肢有出血点严重吗

    求助,血小板个位数,现在四肢有出血点,牙龈和鼻子都不出血,这样危险吗,确认未分化免疫血小板减少两个月,住了两个月院,激素什么的对我没用,现在对这个免疫病了解不足,心理很害怕,希望有类似经验的病友能给些经验,多点对这个病的了解,现在真的很害怕呀四肢有出血点严重不? 输血小板了,能涨上去点,但是毕竟不是自己的很快就掉下去,不知道要怎么办好,想去看中医,因为西医对…

    2天前
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  • 免疫性血小板减少,今年20岁

    免疫性血小板减少,今年20岁,2017年6月份发病,当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意,过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态,把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科,人很多 当时房子一片空白,前所未有的孤独,一直等到下午结果出来了 白细胞都正常,当时心里…

    3天前
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  • 血小板低不想吃激素

    19就查出特发性血小板减少也就是去年11月份,住过两次院都没见好,一出院就掉,回家吃中药升上来一点了,后来期间感冒了,加上大姨妈来两个星期了, 还有大血块,我爸妈也为我这个病操碎了心,我想就这样不治了会不会自己好吃激素胖得跟什么是的,怎么办今年两次减激素都市减到2颗就下降之前一直是一百多每次都是减到2颗就降

    4天前
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  • 有没有血小板减少紫癜的打狂犬疫苗啊?

    有没有血小板减少紫癜的打狂犬疫苗啊?我开始不知道会有影响,去咨询打针的医生说不会影响的,我就打了,回来以后断断续续看到身上有出血点跟淤青,好像影响了,本来血小板也就40左右。急死了。有没有患有血小板减少紫癜的人打狂犬疫苗啊?各位有啥反应吗? 听说好像不能注射活体疫苗 会降低血小板 我前几天不知道是不是被狗弄伤一直纠结要不要打针 毕竟这个恐狂很可怕 烦死了 害…

    4天前
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  • 血小板一直为1或者2个位数怎么办

    6月查出是血管免疫母t细胞淋巴瘤,7月开始化疗,到10月底已经化疗5次了,期间血小板正常,我们注意的也是白血胞,11月2号该第6次化疗,结果住院检查血小板只有2,住院到11号一直升不上来,12号找了别的医院专家会诊,13号转院到福建协和,今天都23号了,还是没升,丙球,白蛋白,血小板,血浆……都用了,今天问医生,说昨晚测了能到14今早就又降到1,这个还是得自…

    4天前
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  • 血小板减少求人不如求己

    2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少,连手上都有很多紫癜,住院期间打了激素,就不折不扣(我算了下吃了1000粒甲泼尼松)地吃了9个月的激素,一直在100以上。35岁冬天复发,这次激素虽有效,但没第一次恢复得那么好,晚上盗汗,舌头裂纹,早上咳血。期间早晨吃4个月的自制食疗粥,包括红枣、桂圆、莲子、银耳、芡实、桑葚干、橘皮、黑米、山药、枸杞等等。 中…

    4天前
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  • 对于ITP血小板减少症,这3点绝大多数患者不知道

    一、ITP是个排它性疾病,分为三种情况:第1种是好治型的一过性的;第2种是慢性的持续性的,血小板常年几十个;第3种是难治型的重症ITP,血小板常年个位数。 二、有很多原因能导致血小板低,发烧、感冒、拉肚子、细菌感染、病毒感染、脾功能性亢进、血液系统病,白血病、再生障碍性贫血、伊文氏综合症,骨髓异常综合症,乙肝病毒、基因突变等,都有可能引起血小板低。 三、建议…

    4天前
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  • 求助血小板只有3,打激素升不上去怎么办?

    我妈今年53岁,前几个月身上一直出青块,去医院检查是血小板减少,打了十几天的激素,升到100以上了,10月7号出的院到11月5号又只有3了,就又继续住院打激素,到现在一个多月了血小板还是升不上去,这在当中该检查的都检查了,骨髓也抽了,说是免疫性血小板减少,我妈除了胃部太好以外,那里都没问题~~~医生说打激素升不上去,再继续打已经没有意义了,要我们转到中医院,…

    4天前
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              血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。